世界神经纤维瘤病关爱日NF1规范化诊疗圆桌论坛在京举办

　　5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日。为了提高神经纤维瘤病（NF）的疾病认知，提升罕见病规范化诊疗，促进社会关爱，由北京生命绿洲公益服务中心发起，能量中国、阿斯利康、泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心、上海现代服务业联合会医疗服务专业委员会等共同支持开展的“传递关爱，抱抱泡泡”科普公益项目——世界神经纤维瘤病关爱日暨NF1规范化诊疗圆桌论坛在北京举办。

　　北京生命绿洲公益服务中心秘书长张琪女士、首都医科大学附属北京儿童医院耳鼻咽喉头颈外科副主任医师刘悄吟教授、南京医科大学医政学院讲师杨帆女士、阿斯利康中国副总裁，罕见病事业部负责人胡轶清女士、泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心联合发起人王芳女士、泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心传播部主任邹杨女士以及NF1患者代表共同出席了活动论坛。知名IP人物同道大叔、萌芽熊到活动现场为公益助力。

　　此次论坛，通过政、产、学、研、媒、患者组织、公益组织共同发声，针对NF1的规范化诊疗与创新可及等议题进行探讨，呼吁社会各界共同关注NF1罕见病，共筑可持续的诊疗生态及保障体系。

　　活动中发布了以NF1患者为主角的纪录片《许愿无“纤”，未来无限》，展现真实患者的治疗现状与需求。此次圆桌论坛的发起方代表，北京生命绿洲公益服务中心秘书长张琪女士表示：“对于一出生就伴随着疾病症状的罕见病患者而言，他们始终需要承担着疾病带来的身体与心理的压力。作为公益慈善力量，我们希望除了帮助患者对接医疗资源，还能通过多元化的公益项目，提升公众对NF1的疾病认知与关注，为患者群体传递关爱，共同改善患者诊疗困境。”

　　构建可持续发展的罕见病诊疗体系，需要政府、医疗机构、企业、公益机构及社会各方的携手推进。促进NF1疾病规范化诊疗、罕见病相关制度的持续完善及社会关爱的提升，让患者一步步迈向无“纤”未来。