病虽罕见关爱不能罕至

　　2月29日，是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示，目前全球已知罕见病种类超过7000种。（2月29日广州日报新花城）

　　“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”，这些看似可爱的名字对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病，又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病，罕见病多数是先天病、慢性病，常危及生命。从个体角度看，患病犹如打开“人生盲盒”，充满未知和变数：起病时间无法预料，临床症状五花八门，发展速度各不相同，病症轻重因人而异。从社会层面看，即便某种程度上属于“少数”，罕见病患者却不容忽视。数据表明，目前全球患者超过3亿人，我国现有罕见病患者约2000万人，每年新增患者超20万人。

　　防治罕见病，不仅是世界性医学难题，也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题？归结起来，既要下“硬功夫”，也要重“软呵护”。先说前者。目前，诊断难、治疗难、费用高，是罕见病患者面临的三道坎，也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此，要给罕见病更多特殊“照顾”，如加强罕见病研究，继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作，让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见，关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见，抓住国际罕见病日等契机，提高全民科学认识、预防意识，持续打造友好型、支持型温暖环境，共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。

　　“到社区警校听课，能学到不少知识，提升了自己的防范意识……”2024年7月，广州市首家社区警校开课后，家住黄埔区康南社区的学员刘大姐便夸赞道。

　　近日，芳白城际（芳村-白云机场）东侧区间左线隧道顺利贯通。该区间也是白云机场T3交通枢纽轨道交通预留工程其中一部分，此次左线贯通既标志着双线实现贯通，也标志着项目位于机场三期扩建工程东三跑道范围内的主体结构施工完成。

　　春秋航空今日宣布，将于2024年9月20日开通广州至日本福冈直飞航线。此举将进一步加强中日两国在商务和旅游领域的交流，为前往日本九州旅游的旅客提供空中出行便捷通道。

　　近日，广州市番禺区大石街社区卫生服务中心迎来了一项医疗服务的重大升级——“港式金牌家庭医生诊室”开诊。这一举措标志着大石街居民将享受到由权威认证专家提供的“港式”高品质医疗服务。

　　8月2日，在充满科技感的广州海珠区琶洲，两对新人在广州首家金融机构户外结婚证颁证点领证，步入婚姻的殿堂。

　　8月2日下午，在广州市海珠区人社局的指导下，海珠区南华西街道办事处在同福西地铁A出口举行了2024年海珠区“百日千万招聘专项行动”暨离校未就业高校毕业生招聘会。

　　红树林种植-水产养殖生态耦合模式是指将红树林种植与渔业养殖相结合，在一定养殖空间和区域内，通过相应的技术和管理措施，使不同生物在同一环境中共同生长，实现保持生态平衡、提高效益的一种创新发展模式。

　　买到一套心仪的房子，这原本是一件开心的事，却不想在打扫房子时竟发现房屋屋顶存在渗水、破损情况。

　　从今年6月开始，湛江市委网信办开展主题为“我爱鲜美湛江——E同点‘湛’”网络推荐官征集活动。

　　机动车超员上路，存在安全隐患，但总是有些人不把这当一回事，要知道，多“挤”一人，危险就多十分。近日，佛山市公安局顺德分局交警部门查获了一辆超员大客车，该车核载49人，实载61人，超员12人。

　　8月1日，经深圳市旅游景区质量等级评定委员会办公室组织评定，深圳市东山鹿嘴旅游区被批准为国家AAA级旅游景区，是深圳大鹏新区第二家国家AAA级旅游景区。

　　8月2日，记者从广东省市场监管局获悉，2024年第二季度，全省市场监管部门共办理侵权假冒案件5102宗，罚没5675万元，移送公安机关86宗，其中涉及儿童、未成年人案件240宗。全省公安机关共办理侵权假冒犯罪案件620起，破案613起，刑事拘留犯罪嫌疑人1361名，逮捕447名。

　　8月1日，《横琴粤澳深度合作区总体发展规划》成果主题展览在横琴粤澳深度合作区（以下简称合作区）政务服务中心一楼大厅正式开幕。

　　近日，受台风“格美”外围环流带来的强降雨影响，潮州市多地积水严重导致电力设施受损，影响用户17.07万户。面对突发情况，南方电网广东潮州供电局迅速组织应急抢险作战，以“先复电后抢修、最大化复电”为策略，坚决守护潮州地区万家灯火。截至7月31日22时19分，潮州市受影响的区域已全面恢复供电。

　　自7月1日暑运大幕拉开以来，汕尾高铁站暑期运输工作已过半。面对持续攀升的客流高峰与近期台风的双重挑战，汕尾站不断优化客车开行方案，确保了铁路运输的安全有序与旅客朋友的平安出行。

　　8月2日记者从汕头火车站获悉，自7月1日进入暑运以来，汕头火车站面对持续攀升的客流高峰与近期“格美”台风的双重挑战，以“一日一图”精准调度策略，不断优化客车开行方案，确保了铁路运输的安全有序与旅客朋友的平安出行。

　　我喝到一半，在里面找小料吃才发现有只虫子，线日，武汉的郑女士向长江云新闻反映，她在蜜雪冰城购买的饮料里喝出了臭虫，但商家只同意赔偿70块钱。

　　暑假期间，内地与港澳双向旅游市场升温。记者获悉，近日，高德打车全面升级接送机服务，并将港澳地区纳入服务网络，让赴港澳旅游的用户在一个APP上就能享受无缝衔接的出行体验。

　　国务院新闻办公室2日举行国务院政策例行吹风会，介绍《深入实施以人为本的新型城镇化战略五年行动计划》有关情况。

　　随着夏季的来临，冷冻冷饮成为大家消暑解渴的热门选择。澎湃新闻留意到，在暑期为保障冷饮消费市场的饮食安全，吉林、山西、贵州等多地市场监管部门纷纷发布冷冻冷饮消费提示。

　　国务院新闻办公室2日举行国务院政策例行吹风会，介绍《深入实施以人为本的新型城镇化战略五年行动计划》有关情况。

　　上班时间好心帮同事拧杯盖，不小心被玻璃割伤手指，还能算工伤？公司认为：受伤与工作无关，不算。人社局却说：算。

　　近日，来自广东的叶先生向澎湃质量观投诉平台反映，他通过闲鱼二手平台购入六台空调，支付了近万元，卖家却通过延迟发货、更换发货地址等方式迟迟不送空调，并诱导称“系统会自动延迟确认收货时间”，导致订单到规定时间后被系统自动确认收货。

　　递交离婚申请约两周后，离婚冷静期期间，女子周某霞为了保障与丈夫赵留超见面时的安全，特意喊来多名亲友陪同，但最终还是未能避免被丈夫杀害的悲剧。今年4月25日，广州中院对此案作出一审判决，赵留超被判处死刑。赵留超不服一审判决，提起上诉。

　　8月2日13时，乌苏里江虎头站水位56.05米，达到《松辽流域主要江河洪水编号规定（试行）》的标准，编号为“乌苏里江2024年第2号洪水”。

　　山东省聊城市阳谷县疾病预防控制中心、阳谷县畜牧兽医事业发展中心8月2日发布通报称，截至8月2日上午10时，有5名直接接触病畜的养殖场工作人员诊断为皮肤炭疽，症状较轻，已全部隔离治疗，其余密接人员全部严格落实健康监测，未发现感染。

　　据网络平台实时数据，截至7月30日18时35分 ，2024年暑期档（6月-8月）档期总票房（含预售）突破75亿！《抓娃娃》《默杀》《云边有个小卖部》暂列档期票房榜前三位。

　　上半年，交通运输经济运行持续向好、总体平稳，货运量、港口货物吞吐量、人员流动量等交通运输主要指标均实现较快增长。